"Если вам такое купим, то и всем остальным придется" - история одной онкобольной женщины из Саратова

Начало

— Я заболела в октябре 2016 года. У меня была выявлена лимфома Ходжкина — онкология лимфатической системы. Лечили в областном онкологическом диспансере, который находится в Саратове в Смирновском ущелье. Первые полгода — по стандартной схеме, которая применяется для всех, кто впервые заболел.

Это достаточно эффективная схема, в 90 процентов случаев она помогает, излечивает людей. Но есть еще 10 процентов, у которых наблюдается резистентность — то есть, они оказываются устойчивы к схеме лечения и она не помогает. Соответственно, с ними все гораздо сложнее. Я попала в эти 10 процентов. На фоне проводимого лечения у меня начали появляться новые очаги.

Мне сказали: выбирайте любой федеральный центр — Москва или Питер. Там уже специалисты определят дальнейшую тактику вашего лечения. Потому что это сложный клинический случай. Здесь, на местах, лечат на основании рекомендаций специалистов федеральных центров. Не знаю, прописано ли это где-то, но медицинская практика складывается именно так.

Я выбрала Питер и поехала туда. В НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Горбачевой. Там прописали новую схему, которую мне уже в Саратове после этого применяли. Это так работает: каждые три месяца приезжаешь на контрольное обследование в Санкт-Петербург, там дают рекомендации — продолжить лечение по выбранной схеме или поменять ее. На протяжении полутора лет ко мне таким образом применили две схемы лечения. Обе они были дорогостоящие и нестандартные. Все оплачивалось местным бюджетом.

Традиционная ориентация

— Наступил злополучный декабрь 2018 года. В Питере мне провели ПЭТ КТ обследование (позитронно-эмиссионная томография, — прим. авт.) и сказали, что в очередной раз необходимо менять тактику лечения. Назначили лечение препаратами брентуксимаб и бендамустин. Этот курс рассчитан на три месяца.

Я вернулась из Питера в декабре 2018 года. Все делала оперативно, сразу с самолета побежала в онкодиспансер. Там мне сказали, что таких препаратов, которые рекомендованы федеральными специалистами, у них нет. Их необходимо закупать, а на то время, пока будут это делать, меня продолжат лечить по старой схеме. Потому что на проведение аукционов нужно как минимум месяц.

Спустя месяц, в последних числах января 2019 года, я зашла в онкодиспансер, чтобы узнать: что происходит. На портале госзакупок так и не были объявлены аукционы на покупку требуемых препаратов. И тут мне объявили, что руководство саратовского диспансера якобы против смены курса лечения. Стали говорить о том, что схема, предложенная в Питере, нестандартная, а они считают, что необходимо лечить по стандартам.

Это было не просто неожиданное заявление, а удивительное. Ведь у меня на руках были не только рекомендации из Санкт-Петербурга, но и решение врачебной комиссии самого областного онкодиспансера! Речь идет о дорогостоящих препаратах, а в таких случаях всегда созывается специальная врачебная комиссия, в которую входят заведующие, заместители главного врача. Всего — пять человек. И они все единогласно проголосовали за то, что необходимо применять препараты брентуксимаб и бендамустин. Причем, все обосновали — исходя из течения заболевания, основываясь на рекомендациях из Питера и так далее. Был составлен официальный документ, который имеется у меня на руках. И тут вдруг они же говорят мне, что отказываются проводить лечение по этой одобренной схеме!

Начались какие-то непонятные отмазки, никакой конкретики. Тогда я попросила дать мне письменный отказ в проведении новой схемы лечения. Ведь сказать можно что угодно, а бумага стерпит не все. Мне предложили написать заявление. Я сделала это. По большому счету, на это заявление можно было ответить за час. Но они отвечали ровно столько, сколько положено по закону — 30 дней. То есть, у меня социально значимое заболевание, которое может привести к летальному исходу, я — инвалид первой группы, каждый день на счету, а эти люди мне отвечали так долго, как могли.

Все это время я туда звонила, ходила пару раз на прием к руководству, а когда пошел уже 28-й день — написала в минздрав и прокуратуру. Рассказала, что было такое-то решение врачебной комиссии онкодиспансера, однако лечение так никто и не начал. И попросила посодействовать, чтобы представители диспансера исполнили решение своей же врачебной комиссии. Как только такое заявление поступило в прокуратуру, из онкодиспансера тут же пришел ответ на мое заявление: мол, есть стандартные схемы и мы будем их придерживаться. Потом им по этому поводу писала прокуратура, и представление выдавала, но они все время отвечали одно и то же.

«Звучала какая-то дичь»

— В министерстве здравоохранения региона я тоже побывала. К министру попасть не удалось, общалась на эту тему с ее заместителем. Зам мне говорит: давайте еще куда-нибудь на консультацию съездим? В Питере я уже была, поэтому решили отправить в Москву. В федеральное учреждение — Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Блохина. Там я пошла к профессору, доктору медицинских наук, участнице многочисленных конференций по онкологии. И она мне подтвердила, что питерская схема — это то, что надо. И написала еще одну рекомендацию на лечение именно этими препаратами.

То есть, теперь у меня на руках уже были две рекомендации из двух федеральных центров. Я приезжаю в областной онкодиспансер, и… там мне снова говорят, что будут лечить по своей, традиционной, методике. Я иду в минздрав, рассказываю об этом — что съездила в Москву, что федеральные эксперты снова подтвердили новую схему лечения, но у нас ее так и не принимают. И там предлагают провести повторную врачебную комиссию.

Уже в марте 2019 года созвали повторную комиссию, которая официально мне отказала в применении брентуксимаба и бендамустина. То есть, они свое же решение изменили. При том, что за несколько месяцев, прошедших с момента вынесения первого решения, не изменилось абсолютно ничего — ни течение заболевания, ни мое общее состояние. Они не указали, что на фоне каких-то моих хронических заболеваний использование брентуксимаба и бендамустина не допустимо. Нет. Они просто описали в общих словах, что считают традиционную схему лечения правильной в данном случае.

Даже устно мне не смогли тогда нормально объяснить, почему тот же состав комиссии, который ранее сказал: «да», теперь отказывает в проведении рекомендованного лечения. Звучала какая-то дичь о том, что у них якобы какой-то код препаратов в закупках не бьется и поэтому они не могут препараты закупить.
Еще про бюджет говорили, мол, если вам такое купим, то и всем остальным придется. А препараты столько стоят, что мы на эти деньги могли бы обычной — стандартной — химии на все отделение накупить, а так вам всего три ампулы…

Почему пугает стандартная схема

— Почему я так переживаю по этому поводу? Во-первых, я, как пациент, больше доверяю мнению федеральных специалистов, к которым, собственно, сами же региональные деятели меня и направляли на консультации. Во-вторых, я сама очень много читаю и изучаю. Поэтому знаю, что главная проблема онкологии — это токсичность. Даже первая схема, по которой изначально лечат, которая считается лайтовой, ни для кого бесследно не проходит. А вторая схема стандартной химиотерапии — это вообще адский ад.

Я — молодая девушка. Детородного возраста. А после этой неслабой химиотерапии может пострадать фертильная функция. Но самое главное, что эта вторая линия сама по себе просто так не проводится. Она всегда закрепляется аутотрансплантацией костного мозга. А это значит, что тебе семь дней капают такую химию, что у тебя лейкоциты — ноль, тромбоциты — ноль, гемоглобин — ноль…

Организм словно напалмом выжигают, уничтожая и болезнь и здоровье. После всего этого необходимо месяц лежать в барокамере, потому что малейший вирус может привести к летальному исходу. Там даже есть такая статистика, что после применения такой химиотерапии в 20 процентах случаев — летальный исход. От инфекций. Настолько слабый организм после этого.

Понятно, что я со всех точек зрения была настроена на ту схему, которая является более щадящей и не уступает по эффективности. С использованием препаратов, рекомендованных федеральными центрами. Один из них — классический цитостатик, то есть химия. Второй — таргетный препарат. То есть, он действует также разрушающе, но только прицельно — конкретно на опухолевые ткани, не затрагивая здоровые. Там тоже перечень побочек внушительный, но он не сопоставим по рискам со схемой, которую хотели реализовать в онкодиспансере.

Курс, предложенный федералами, можно было просто прокапать в стационаре, без барокамеры и прочих ужасов. Но, видимо, тут все дело в стоимости. Это порядка 450 тысяч рублей на одно введение. А мне необходимо было три таких введения.

Может быть стандартная терапия и мне бы помогла. Если не пройдешь через это, то не узнаешь наверняка. Я на нее решилась бы, если бы мне сказали, что нестандартная, предложенная в Питере и Москве схема — это 50 на 50. Может помочь, а может и нет. А вот стандартная, хоть и очень токсичная, но после ее применения 95 процентов пациентов — выздоравливают. Но такого нет. Наоборот, у них стандартная — 50 на 50. Это как монетку подкинуть!

Тогда я поехала в Санкт-Петербург и на свои деньги в местной аптеке купила эти лекарства. И за свой счет в питерском лечебном учреждении, где мне их рекомендовали, прокапала. В общей сложности вышло более 1,3 миллиона рублей. Потом вернулась в Саратов с выпиской о том, что там лечусь. Мне в диспансере сказали: ну хорошо, лечитесь…

Источник: https://nversia.ru