Жизнь Ульяне Микуленок с четвертой стадией рака, может спасти препарат, который никак не хотят регистрировать

-"Мам, я боюсь, что приеду, а тебя нет."

Москвичка Ульяна Микуленок уже восемь лет борется с четвертой стадией рака, а последние полгода — еще и с бюрократией.
После долгого лечения ей перестали помогать все препараты, кроме одного — «Лонсурфа», который не зарегистрирован в России. По закону власти могут закупить его для больного, но почему-то упорно отказываются это сделать.
Страшный диагноз «колоноректальный рак» Ульяне поставили, когда ее сыну исполнился год. Сейчас ему уже 9, а за спиной Ульяны уже 12 операций.

Рассказывает Ульяна: -"Это тихий рак, он может сидеть до последнего. Ты совершенно нормально ходишь в туалет, у тебя ничего не меняется, но тем не менее в тебе выросло это чудовище. И у меня просто в один прекрасный день на фоне хорошего самочувствия случился запор. Запор 19 дней. Ну понятно, что уже что-то не то."

Ульяну экстренно прооперировали и сообщили, что у неё рак четвертой стадии, метастазы дошли до печени. После нескольких курсов химиотерапии женщине удалили 70% органа, но болезнь не отступила.

Лечение продолжалось довольно долгое время, пока женщине не назначили один таргетный препарат (он выявляет и уничтожает раковые клетки, практически не нанося вреда здоровым тканям). На нем Ульяна продержалась без рецидивов пять лет. Но потом лекарство вызвало мутацию опухоли, которая резко сузила выбор способов лечения.

Говорит Ульяна: -"Это ничья вина, просто так бывает, что этот препарат вызывает мутации. И именно из-за нее мне показан препарат «Лонсурф".

«Лонсурф» предназначен для лечения колоректального рака на поздней стадии у пациентов, ранее прошедших химиотерапию и биотерапию. Лекарство содержит два препарата — трифлуридин и типирацил. Его производит французская компания Servier. «Лонсурф» прошел клинические испытания в России в 2019 году, однако его так и не зарегистрировали.

«Лонсурф» Ульяне порекомендовали врачи — это единственное лекарство, которое может помочь при ее диагнозе. Женщина обратилась в депортамент здравоохранения, чтобы узнать, как его получить.
Там ей ответили, что препарат в России не зарегистрирован, а чтобы его закупить, нужны дополнительные испытания.
Чтобы не терять время, Ульяна Микуленок купила препарат за свой счет. Собрать деньги на лекарство Ульяне помогли близкие и друзья. Месячный курс лечения стоит более 150 тысяч рублей.
Спустя три месяца женщина сделала КТ — результаты показали, что препарат работает, есть положительная динамика. С этим обоснованием она подала запрос в депздрав еще раз.

Объясняет Ульяна: -"Они поняли, что у меня показания к препарату есть, но самого препарата нет. И с этого момента я начала борьбу за закупку. Самое смешное, что это не препарат специализированной медицины, которое прописывают детишкам с СМА, это не особые формы лекарств. Это банальная химиотерапия. Это как аспирин, просто очень хороший аспирин." 

Закупки женщина пытается добиться вот уже полгода. За это время она прошла все возможные испытания и дошла до Андрея Каприна — «главного онколога страны», как его называют.

Андрей Каприн — российский ученый, хирург-онколог, академик РАН. С 2013 года возглавляет Московский научно-исследовательский онкологический институт имени П. А. Герцена, с 2014-го занимает должность гендиректора Национального медицинского исследовательского центра радиологии Минздрава России. Президент Ассоциации онкологов России.

По словам Ульяны, власти еще летом выдвинули ей условие: если она добьется консилиума Каприна и его подписи, тогда препарат закупят.

— "Я прошла дичайший квест. Вы не думайте, что так просто попасть к Каприну, получить его подпись — легче к президенту попасть. Для этого нужно было просмотреть все мои документы, провести дополнительные исследования. Я выполнила их условия, и тишина."

Врачебный консилиум во главе с Андреем Каприным действительно заключил, что «Лонсурф» является основным препаратом для лечения Ульяны. Но закупать его отказываются. На последнее обращение Микуленок в Минздрав России ей ответили, что уже давно подали все документы в департамент Москвы, и непонятно, почему его не купили.

Сейчас департамент утверждает, что Ульяна проходит лечение «Бевацизумабом» в моно-режиме. Однако такой препарат женщине не назначали, тем более, что он не помогает стабилизировать болезнь.
По словам Ульяны, назначение «Бевацизумаба» в моно-режиме противоречит всем российским и мировым стандартам — такой схемы для лечения рака кишечника просто не существует.

26 октября депздрав организовал еще один городской онкологический консилиум. Микуленок говорит, что он должен был состояться еще месяц назад, но возиться с этим никто не хотел.

— Комиссию назначили в спешном, я бы даже сказала в истерическом, порядке. Это случилось после того, как начались публикации в СМИ. Получается, они собирают этот ГОК — сколько они будут возиться с этими закупками? А у меня то время идет, я не могу ждать.

Консилиум вновь отказал в закупке «Лонсурфа». В этот же день Ульяну пригласили в СК — Бастрыкин потребовал провести проверку. Микуленок подала заявление, его приняли.

Ульяне 49 лет. Она на пенсии, но продолжает работать: пишет сценарии для детективных сериалов и документальных фильмов. Женщина говорит, что борется ради одного — своего сына, и живет маленькими этапами: сначала она ставила цель дожить до момента, пока он заговорит, потом — пока начнет ходить в садик.
— У меня есть цель: я должна увидеть, как сыну исполнится 10. Следующий этап, до которого я должна дожить — это как он сам ходит в школу и из школы. Пока я его не отпускаю, — рассказывает москвичка.

— Он недавно был в лагере, позвонил мне вечером и говорит: «Мам, я боюсь, что приеду, а тебя нет». Я ему ответила: «Я до тебя обязательно дотерплю, не переживай, отдыхай там хорошо себе».
«Я не розовая и пушистая, а очень зубастая»
Со временем Ульяна начала заниматься онкопомощью — общаться с другими больными, делиться своим опытом. По ее словам, больше всего страдают жители регионов: там часто трудно попасть к врачам и получить лекарства.

— "Вообще, чтобы лечиться от рака, нужно быть очень сильным человеком, очень активным, подвижным, здоровым и пробивным. И постоянно получать второе мнение, потому что один врач может что-то не заметить или пропустить".

- "Вы представляете, какую силу нужно иметь, чтобы с такой машиной работать? Я же не витаминки пью. Это всё спецэффекты, которые вы видите в страшном кино: и рвота, и облысение, и обмороки, миллион всего. Но меня ведет сила воли, наличие ребенка и цели."