Дождется ли Элина спасительного лекарства?

Рассказ о 20-летней Элине Абдрашитовой из Казани со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Коротко:
1. Элина болеет редким заболеванием "спинальная мышечная атрофия)
2. Элине требуется очень очень дорогое лекарство
3. Элине отказывают в его покупке на федеральном и региональном уровне
4. Суд встал на защиту Элины и обязал правительство Казани купить это жизненно необходимое лекарство
5. Власти Татарстана проигнорировали судебное решение и его обжаловали
6. Ждут смерти Элины?

Пациентам со СМА нужны одни из самых дорогих лекарств в мире. Препарат «Золгенсма» стоит 2,1 млн долларов, «Спинраза» — 750 тысяч долларов в первый год лечения, «Эврисди» — 340 тысяч долларов за курс.

Последние два лекарства пациенты должны принимать до конца жизни. Они зарегистрированы в России и должны закупаться за счет регионов. Но местные власти это делают неохотно. Чаще всего они отказывают, ссылаясь на нехватку денег, а пациенты и их родители вынуждены идти в суд.

Мама Элины Рая Абдрашитова рассказывает:

— "Мне было 34 года, когда я забеременела. К беременности я готовилась, была у генетиков. Просила их направить меня на платные генетические анализы, но мне отказали, ответили: «Вам ничего не грозит». Но именно по генетике мы и попали.

Элина родилась здоровым ребенком.  А потом, в семь месяцев, она заболела вирусной инфекцией. Нам сделали прививку АКДС, и болезнь резко обострилась.
Я начала бегать по врачам. Думала, вдруг это родовая травма или ошибка в диагнозе. У нас в наследстве ни у кого не было таких заболеваний. Мы с мужем — с двух концов света. Я из Узбекистана, он — из Башкирии.

Ответ по Элине пришел только из «Шарите». Немецкие доктора были готовы нас принять и дообследовать. Когда ей было два года, мы полетели в Германию. Нам подтвердили диагноз. Врачи сказали, что все в наших руках: хороший уход, питание, гимнастика, массаж, и, если будет прорыв в генетике, Элина поживет.

Мы старались выполнять рекомендации медиков. Элина даже прошла три курса лечения стволовыми клетками. Они задержали развитие болезни. До 12 лет она была стабильна: сидела в коляске, руки и ноги были крепенькие, но не ходила.
  А потом произошла врачебная ошибка. Элина заболела бронхитом, а дежурный врач в нашей поликлинике, которая там даже не была официально оформлена, назначила ей препарат «Синекод».
Детям со СМА это лекарство категорически противопоказано, потому что оно блокирует кашлевой центр. За полчаса Элина ушла в тяжелое состояние. Мы попали в реанимацию. К утру на кислороде ей стало только хуже. Дочери поставили трахеостому. Целый месяц я прожила с ней в реанимации.

В последствии Элина смогла сойти с ИВЛ, и до 16 лет она дышала самостоятельно. Но врачебная ошибка стала мощным толчком для болезни. Усилился сколиоз.
Ей сделали в Москве операцию по выпрямлению позвоночника. Стоила она 3 млн рублей. Деньги мы собирали своими силами. А потом появилась «Спинраза». Начались разговоры про создание фонда, который будет оплачивать лекарства. Но нам уже было не попасть в детский реестр. Формально Элина  уже взрослая.

И тут в нашей жизни появился врач Александр Курмышкин. Он бесплатно помогает таким детям выбивать препараты через суд.
После суда мы думали что лекарство скоро закупят, но нет. На это решение Минздрав Татарстана вообще никак не реагирует». А 18 января мы получили письмо. Чиновники подали апелляционную жалобу с просьбой отменить решение суда и отказать Элине в препарате.

По детям со СМА есть другие выигранные суды. Но до сих пор препарат не закупили. Семья из Набережных Челнов с двумя больными детишками несколько раз пикетировала здание правительства. К ним, кроме полиции, никто не подходил.
Чиновники тянут время и ждут, когда детей заберут федералы.
Наши родители платили налоги, мы платим налоги, Элина платит налоги. Ее папа военный, мы защищали страну, но наш ребенок теперь ей не нужен. Быстрее умрет, меньше государству будет затрат — так, что ли?
Я вижу, как Элина слабеет. А лекарство может остановить болезнь. Если мы его не получим, по моим ощущениям, через полгода Элина совсем сляжет. За январь я три раза вызывала ей скорую. У нее брадикардия, пульс 40–45. Болезнь добралась до сердца и сердечной мышцы. У неё отказывает дыхательная система.
Дождемся ли мы спасительного препарата для Элины?"