Под видом лечения над нашими детьми провели эксперимент. Дело закрыто, но матери не сдаются
04.08.2020
Элеонора Романова
В 2006 году родителям детей, больных мукополисахаридозом (синдром Хантера), сообщили, что в США появился препарат Элапраза, способный помочь в борьбе с заболеванием. Это искусственный фермент, дефицит или отсутствие которого в организме ребенка приводит к накоплению в крови токсинов – постепенно деформируются кости, разрушаются внутренние органы и нервная система, наступает умственная деградация.
Но только в 2009 году распоряжением правительства троим детям из Башкортостана было решено провести по жизненным показаниям заместительную терапию.
Министерство здравоохранения Республики Башкортостан организовало тендер на закупку препарата. Как единственный поставщик аукцион выиграла Московская фармацевтическая компания «Фармимэкс», денежные средства за препарат были перечислены этой фирме.
С 18 июня 2009 года в детском центре детской психоневрологии и эпилептологии ГКБ №2 Уфы детям начали делать инфузии Элапразой еженедельно.
После семи месяцев применение лекарства было прекращено. Дорого, решили чиновники, нет в бюджете таких денег.
Как только инфузии были остановлены, матери больных детей сразу же подали заявление в прокуратуру и СК РФ, добиваясь рассмотрения прекращения лечения. Прокуратура в этом деле разбиралась неоднократно. Матери прошли все инстанции от низших до высших, и везде был один ответ: «Законодательством не предусмотрено обеспечение препаратами таких больных».
Когда матери, наконец, дошли до прокурора республики Сергея Хуртина и получили письмо из Генеральной прокуратуры РФ за подписью Александра Буксмана, заместителя Юрия Чайки, Кировским судом было вынесено положительное решение.
В ноябре 2010 года Кировский районный суд Уфы по иску прокуратуры РБ к Министерству здравоохранения республики обязал Минздрав и правительство республики бесплатно обеспечить детей-инвалидов, страдающих мукополисахаридозом и нуждающихся в лечении, препаратом Элапраза.
Между тем из-за бюрократических проволочек больные дети теряли драгоценное время, а ухудшение их состояния имело необратимые последствия и даже летальный исход.
В 2015 году в Уфу приезжал председатель СК РФ Александр Бастрыкин, который дал команду провести проверку. Ее проводил второй отдел Следственного комитета по особо важным делам, но и они якобы не выявили нарушений. Документы были отправлены в республиканское МВД. Однако же руководитель Башкирского Следственного комитета Русанов нашел-таки в рапорте следователя Султанова признаки состава преступления – всего-навсего 293 статью УК РФ «Халатность», хотя указывались более тяжкие статьи.
Только в 2017 году, через семь лет после подачи заявления, уголовное дело «по факту бездействия должностных лиц органов государственной власти Республики Башкортостан по обеспечению нуждающихся лекарственным препаратом Элапраза» было открыто.
«В отношении неустановленных лиц», хотя все документы, подписаны конкретными людьми, решения принимались лицами, известными следствию.
Как впоследствии было доказано, под видом лечения незаконно было проведено так называемое пострегистрационное исследование препарата, что подтверждается документом территориального Управления Росздравнадзора за подписью его тогдашнего руководителя Салавата Даутова.
В нем сказано, что выдача разрешений на проведение клинических исследований препаратов отнесена к полномочиям исключительно федеральных органов власти. И поэтому «проведение анализа клинической эффективности Минздравом РБ противоречит нормам действующего законодательства Российской Федерации».
Документ является ответом на запрос прокуратуры республики и датирован 2013 годом, но матерей больных детей и уже умершего к тому времени ребенка ознакомили с ним лишь 31 марта 2020 года.
По закону Российской Федерации зарегистрированный лекарственный препарат должен быть включен в территориальную программу госгарантий и в прилагаемый к ней перечень. Должны быть предусмотрены бюджетные средства для его закупки, как это обычно бывает во время публичных чтений бюджета, препарат официально включается в план-график закупок, и лишь затем производится собственно закупка.
Было издано разовое распоряжение 200Р (а это не нормативно-правовой акт) за подписью премьер-министра Сарбаева, в котором был пункт «проверить на эффективность и побочные действия», и закупка была произведена по прямому распоряжению правительства. По этой закупке препарат поступил в лечебное учреждение, а не приобретался пациентами по рецептам. Очень похоже на отмывание денег, но расследование по этому пути не пошло, хотя изначально следствием был сделан вывод, что закупка была незаконной, а это уже статьи 285 и 286 УК РФ – превышение должностных полномочий и злоупотребление.
Уголовное дело прекращено. Сначала причиной было озвучено «за давностью лет». Но хотя преступление было совершено в 2009-2010 годах, оно повторялось снова и снова в последующие годы. В итоге дело было закрыто с мотивировкой «отсутствие состава преступления». Хоть матери больных детей и сами дети были признаны потерпевшими, но доказать причинения вреда здоровью следствие не смогло –
Что мы имеем в итоге?
1) Врачи, по негласному указанию Минздрава уничтожили документы проведенных комиссий, подтверждающие ущерб, нанесенный здоровью детей.
2) Следственные органы не приложили должных усилий, не предприняли действий, возможных и необходимых для привлечения виновных к ответу.
3) Правительство республики не сочло нужным тратить бюджетные деньги, заметим, законным образом, на «неперспективных», с медицинской точки зрения, детей.
Да, вылечить их невозможно. Но «неперспективные» они только в России. Это у нас такие больные редко доживают до двадцати лет, а в мире люди с синдромом Хантера живут практически полноценной жизнью. Они учатся, работают, создают семьи.
Матери не сдаются. Уже подано заявление в прокуратуру. Написано обращение к начальнику отдела по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних и молодежи прокуратуры Башкирии Артуру Ахмалетдинову. Ожидается ответ от заместителя прокурора республики Руслана Абзалетдинова. Дело находится на проверке в центральном аппарате СК и ФСБ республики Башкортостан.
Но только в 2009 году распоряжением правительства троим детям из Башкортостана было решено провести по жизненным показаниям заместительную терапию.
Министерство здравоохранения Республики Башкортостан организовало тендер на закупку препарата. Как единственный поставщик аукцион выиграла Московская фармацевтическая компания «Фармимэкс», денежные средства за препарат были перечислены этой фирме.
С 18 июня 2009 года в детском центре детской психоневрологии и эпилептологии ГКБ №2 Уфы детям начали делать инфузии Элапразой еженедельно.
После семи месяцев применение лекарства было прекращено. Дорого, решили чиновники, нет в бюджете таких денег.
Как только инфузии были остановлены, матери больных детей сразу же подали заявление в прокуратуру и СК РФ, добиваясь рассмотрения прекращения лечения. Прокуратура в этом деле разбиралась неоднократно. Матери прошли все инстанции от низших до высших, и везде был один ответ: «Законодательством не предусмотрено обеспечение препаратами таких больных».
Когда матери, наконец, дошли до прокурора республики Сергея Хуртина и получили письмо из Генеральной прокуратуры РФ за подписью Александра Буксмана, заместителя Юрия Чайки, Кировским судом было вынесено положительное решение.
В ноябре 2010 года Кировский районный суд Уфы по иску прокуратуры РБ к Министерству здравоохранения республики обязал Минздрав и правительство республики бесплатно обеспечить детей-инвалидов, страдающих мукополисахаридозом и нуждающихся в лечении, препаратом Элапраза.
Никакой реакции властей на это решение не последовало. Руководство РБОО «Хантер-синдром» в феврале 2012 обратилось в Управление МВД России по Уфе, в отдел по борьбе с экономическими преступлениями, в прокуратуру, отдел по борьбе с коррупцией с заявлением о проверке фактов.
Между тем из-за бюрократических проволочек больные дети теряли драгоценное время, а ухудшение их состояния имело необратимые последствия и даже летальный исход.
В 2015 году в Уфу приезжал председатель СК РФ Александр Бастрыкин, который дал команду провести проверку. Ее проводил второй отдел Следственного комитета по особо важным делам, но и они якобы не выявили нарушений. Документы были отправлены в республиканское МВД. Однако же руководитель Башкирского Следственного комитета Русанов нашел-таки в рапорте следователя Султанова признаки состава преступления – всего-навсего 293 статью УК РФ «Халатность», хотя указывались более тяжкие статьи.
Только в 2017 году, через семь лет после подачи заявления, уголовное дело «по факту бездействия должностных лиц органов государственной власти Республики Башкортостан по обеспечению нуждающихся лекарственным препаратом Элапраза» было открыто.
«В отношении неустановленных лиц», хотя все документы, подписаны конкретными людьми, решения принимались лицами, известными следствию.
Как впоследствии было доказано, под видом лечения незаконно было проведено так называемое пострегистрационное исследование препарата, что подтверждается документом территориального Управления Росздравнадзора за подписью его тогдашнего руководителя Салавата Даутова.
В нем сказано, что выдача разрешений на проведение клинических исследований препаратов отнесена к полномочиям исключительно федеральных органов власти. И поэтому «проведение анализа клинической эффективности Минздравом РБ противоречит нормам действующего законодательства Российской Федерации».
Документ является ответом на запрос прокуратуры республики и датирован 2013 годом, но матерей больных детей и уже умершего к тому времени ребенка ознакомили с ним лишь 31 марта 2020 года.
По закону Российской Федерации зарегистрированный лекарственный препарат должен быть включен в территориальную программу госгарантий и в прилагаемый к ней перечень. Должны быть предусмотрены бюджетные средства для его закупки, как это обычно бывает во время публичных чтений бюджета, препарат официально включается в план-график закупок, и лишь затем производится собственно закупка.
Было издано разовое распоряжение 200Р (а это не нормативно-правовой акт) за подписью премьер-министра Сарбаева, в котором был пункт «проверить на эффективность и побочные действия», и закупка была произведена по прямому распоряжению правительства. По этой закупке препарат поступил в лечебное учреждение, а не приобретался пациентами по рецептам. Очень похоже на отмывание денег, но расследование по этому пути не пошло, хотя изначально следствием был сделан вывод, что закупка была незаконной, а это уже статьи 285 и 286 УК РФ – превышение должностных полномочий и злоупотребление.
Уголовное дело прекращено. Сначала причиной было озвучено «за давностью лет». Но хотя преступление было совершено в 2009-2010 годах, оно повторялось снова и снова в последующие годы. В итоге дело было закрыто с мотивировкой «отсутствие состава преступления». Хоть матери больных детей и сами дети были признаны потерпевшими, но доказать причинения вреда здоровью следствие не смогло –
все медицинские заключения таинственным образом исчезли из больничных архивов. К тому же, как оказалось, в экспертный совет, проводивший экспертизу этих детей, напомню, страдающих генетическим заболеванием, не входил генетик!
Что мы имеем в итоге?
1) Врачи, по негласному указанию Минздрава уничтожили документы проведенных комиссий, подтверждающие ущерб, нанесенный здоровью детей.
2) Следственные органы не приложили должных усилий, не предприняли действий, возможных и необходимых для привлечения виновных к ответу.
3) Правительство республики не сочло нужным тратить бюджетные деньги, заметим, законным образом, на «неперспективных», с медицинской точки зрения, детей.
Да, вылечить их невозможно. Но «неперспективные» они только в России. Это у нас такие больные редко доживают до двадцати лет, а в мире люди с синдромом Хантера живут практически полноценной жизнью. Они учатся, работают, создают семьи.
Матери не сдаются. Уже подано заявление в прокуратуру. Написано обращение к начальнику отдела по надзору за исполнением законов о несовершеннолетних и молодежи прокуратуры Башкирии Артуру Ахмалетдинову. Ожидается ответ от заместителя прокурора республики Руслана Абзалетдинова. Дело находится на проверке в центральном аппарате СК и ФСБ республики Башкортостан.
Комментариев (0)
Добавить комментарий